Ragusa, in ricordo della piccola Giorgia l’associazione benefica per la lotta contro rara malattia

(2 marzo 2020)

Era il gennaio 2019 quando Ragusa diede il suo ultimo saluto a Giorgia Baglieri, morta a soli 8 anni a causa dell’atassia-telangectasia: una rara malattia causata da mutazioni nel gene che codifica la proteina ATM, coinvolta nella rilevazione dei danni al DNA e che aiuta a controllare il livello di crescita. Alla piccola Giorgia aveva causato perfino un tumore che lei, da forte guerriera, era riuscita a sconfiggere. Ma poi, quella stessa malattia le è stata fatale.

Ieri, al teatro dei Salesiani, il papà Sebastiano Baglieri, la mamma Gianna Scrofani, e il fratellino Saretto hanno presentato ‘Le ali di Giorgia‘, un’associazione benefica che nasce con lo scopo di raccogliere fondi sia per la ricerca che per aiutare le famiglie che assistono i figli affetti dalla malattia.

“Ho avuto l’onore di conoscere Giorgia  e sono qui per dirvi come la sua esperienza può tramutarsi in unsegno di speranza. E dico grazie ai genitori, che hanno trasformato qualcosa di inimmaginabile, tale è la morte di un figlio, in qualcosa di positivo. Quando muore un seme, nasce una pianta”. Ha dichiarato Luca Lo Nigro, ricercatore dell’oncoematologia pediatrica del policlinico ‘Umberto I’ di Catania, intervenendo alla presentazione.

Dopo di lui, è toccato a Luana Mandarà, genetista dell’Ospedale ‘Maria Paternò Arezzo’ di Ragusa, spiegare il ruolo della diagnosi genetica per intervenire su numerose malattie. “Nelle malattie rare l’unione, le associazioni, sono fondamentali, per stimolare i progetti di ricerca”.

L’iniziativa di ieri è stata realizzata in collaborazione con l’Aido, l’associazione italiana donatori di organi che, dopo anni di assenza, è ritornata a Ragusa facendo registrare oltre 400 adesioni nell’arco di pochi mesi.