Sapevate che un bambino su 10 nasce prematuro? E il 17 novembre è il loro giorno
La Onlus Nati x Crescere di Ragusa ci porta in questo mondo di piccoli guerrieri che lottano per la vita, e di genitori che, per star loro accanto, la propria vita la mettono in stand by
(15 novembre 2018)
Tra due giorni, il 17 novembre, si celebrerà la giornata internazionale dei bambini nati prematuri, ovvero venuti alla luce prima delle 36 settimane di gestazione. Il World Prematurity Day, riconosciuto in ben 60 paesi, dal 2011 si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che una nascita prematura comporta tanto per il neonato quanto per i genitori: i primi, infatti, nei casi più gravi possono anche non sopravvivere; i secondi, per assistere i piccoli che spesso necessitano di lunghi ricoveri e lunghe cure ospedaliere, sono costretti a stravolgere la loro vita e le loro abitudini. Un dramma non da poco, che comporta anche notevoli sforzi economici, oltre allo stress psicologico, e che interessa oggi una famiglia su 10 in cui nasce un bambino.
Un bambino su 10, infatti, ha talmente tanta fretta di venire al mondo e di iniziare a vivere, che, al momento della nascita, può non raggiungere neanche un chilo di peso ed essere così minuscolo da stare nel palmo di una mano.
In provincia di Ragusa, a fornire un supporto a 360 gradi alle famiglie è l’associazione Onlus Nati per Crescere, istituita nel marzo 2012 nel reparto di Neonatologia dell’ospedale Maria Paternò Arezzo di Ibla e composta da genitori di bambini prematuri, medici, psicologi e infermieri con una mission ben precisa: dare sostegno morale e psicologico ai genitori, acquistare apparecchiature innovative per migliorare la possibilità di sopravvivenza dei neonati, la loro salute e la loro qualità di vita. Contemporaneamente, Nati Per Crescere mira ad informare e sensibilizzare semplici cittadini e istituzioni in merito alle problematiche dei neonati pre termine, fornendo anche aiuto materiale alle famiglie dei neonati con disagio socio-economico.
L’associazione Nati x Crescere fa parte del Coordinamento Nazionale Vivere onlus che gestisce tutte le associazioni dei reparti di neonatologia, e il presidente di Nati x Crescere, Massimo Cilia, è anche membro del consiglio direttivo di tale coordinamento. Noi abbiamo parlato sia con il presidente che con la psicologa della Onlus, la dottoressa Denise Gulino, per conoscere un po’ più da vicino questa realtà.
Nel quotidiano come e dove operate?
Operiamo presso il reparto di neonatologia dell’ospedale Maria Paternò Arezzo di Ragusa due pomeriggi a settimana, insieme alla psicologa e in sinergia con le mamme volontarie dell’associazione, a supporto dei genitori presenti dei bambini degenti in Tin o in Sub intensiva.
Presidente, lei conosce bene la realtà dei bimbi nati prematuri. Perché? E quali sono le difficoltà che un genitore si trova a dover affrontare?
Io stesso sono papà di un bimbo nato prematuro, nel 2011. Le difficoltà sono plurime, in primis l’accettazione della realtà e lo stato costante di apprensione, come se vivessi in un limbo. Senza considerare i problemi logistici, considerato che facevo la spola tra Vittoria e Ragusa al fine di garantire la mia presenza in reparto, per affiancare le cure dei medici e accorciare il processo di guarigione.
Alla luce della sua esperienza, cosa ti senti di dire a chi vive questa situazione estremamente delicata?
Di avere fiducia nei medici, e nel reparto in generale che è una delle eccellenze siciliane; di riporre la propria fiducia anche nella forza di vivere del piccolo, e di non temere di chiedere aiuto alla psicologa e ai volontari dell’associazione, che sono formati proprio per questo.
Una storia che vi ha particolarmente segnato da quando siete nati?
Una delle tante storie è quella di Vittoria, nata a 23 settimane di gestazione. Pesava appena 400 grammi e oggi è una splendida bambina che sta bene, senza alcuna conseguenza negativa legata alla prematurità.
Quindi, un bambino nato prematuro sarà un bambino normale?
Dipende da molti fattori, ogni storia è unica. Alcuni, purtroppo, non ce la fanno. Ci sono bambini che riportano danni importanti a livello neurologico e fisico, essendo estremi prematuri, e altri che riescono a superare le difficoltà e che, dopo le dimissioni ospedaliere, vengono seguiti presso dei centri specializzati per migliorare la qualità della loro vita.
Quali i numeri sul nostro territorio? Sono tanti i bambini che “hanno fretta di vivere”?
Abbiamo dati calcolati che riportano circa il 7% di bambini nati prematuramente, 210 nati sotto 37 settimane e 30 sotto il chilo e mezzo (1%).
Il 17 novembre celebrate la giornata internazionale. Quali iniziative state organizzando?
Grazie alla collaborazione della ditta Busso, che ha sostenuto i costi tecnici, illumineremo, come di consuetudine, di viola (colore simbolo della prematurità) un monumento della provincia, che quest’anno sarà la Chiesa di San Giovanni di Ragusa. In reparto vi sarà un momento di festa con tutti gli ex prematurini e i loro genitori, e seguirà la presentazione del libro “Diario di un amore”, scritto da un papà che ha vissuto l’esperienza della prematurità in prima persona.
Nel futuro, come pensate e sperate di crescere come associazione? Quali “servizi” vi piacerebbe poter offrire?
L’associazione è sempre in crescita, perché i genitori che hanno vissuto questa esperienza sentono il bisogno di dare il loro contributo. Inoltre, in ogni occasione di formazione, convegni e seminari, cerchiamo sempre di essere presenti, così da poter arricchire il nostro bagaglio. Il servizio che vorremmo ampliare è quello psicologico, in modo da renderlo continuativo e da garantire il nostro supporto anche dopo le dimissioni a casa, ad esempio con dei follow up.
Valentina Frasca
