A Scoglitti la decima edizione di “Una corsa per la ricerca”, contro la distrofia muscolare

(6 luglio 2019)

Venerdì 19 luglio a Scoglitti, a partire dalle ore 19, si svolgerà la decima edizione de “Una corsa per la ricerca”: si rinnova l’appuntamento con lo sport e la solidarietà organizzato da Maurizio Iachella, con il patrocinio del Comune di Vittoria, a sostegno di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Ancora una volta il ritrovo sarà in piazza Sorelle Arduino e i partecipanti potranno divertirsi con numerose attività e momenti di intrattenimento: dal tavolo per la pesca sociale alle attività sportive per i ragazzi, dall’animazione e i gonfiabili per i più piccoli alle degustazioni, al ballo della Dance School Academy e alla musica degli Spaghetti and Roll. Al centro dell’evento, come sempre, ci sarà la gara di corsa inserita nel calendario nazionale Fidal, che si disputerà su un circuito di 7 km ed attraverserà il cuore della frazione balneare. Gli aspetti tecnici saranno curati dalla società podistica Barocco Running di Ragusa; in parallelo si correrà anche il Trofeo dei dottori commercialisti ed esperti contabili della provincia, anch’esso giunto alla decima edizione. Infine si svolgeranno, sul palco, le premiazioni e lo spettacolo conclusivo.

“Una corsa per la ricerca” includerà, oltre alla corsa agonistica, anche una corsa dell’amicizia e una camminata sportiva, fortemente volute dall’Avis e dal presidente Giovanni Carbonaro con lo scopo di lanciare un importante messaggio di solidarietà non solo a chi è afflitto da tali patologie, e al quale si vuole ricordare che non si è mai soli nella battaglia, ma anche e soprattutto a chi ha il dono della salute, affinché dia una mano alla ricerca scientifica. In Piazza Sorelle Arduino, come sempre, saranno presenti le famiglie e i volontari di Parent Project, che divulgheranno materiale informativo e distribuiranno gadget per tutti.

Leit motiv di tutto l’evento, naturalmente, sarà la solidarietà. La manifestazione, infatti, nasce per sostenere progetti di ricerca scientifica per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), malattia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci. I primi sintomi della DMD si manifestano in età pediatrica, nei primi anni di vita; nell’adolescenza, generalmente il ragazzo inizia ad utilizzare una carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, nelle sue fasi più avanzate. La distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave della patologia, il cui decorso varia però da un paziente all’altro. Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura. Negli ultimi 20 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.

Sono numerosi gli approcci di ricerca attivi, in Italia e nel mondo, con l’obiettivo di arrivare a contrastare la patologia: per la comunità Duchenne e Becker è fondamentale sostenere la ricerca, in una corsa solidale contro il tempo. Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Comunicato Stampa