La Fibromialgia esiste, e in Sicilia nasce un gruppo di lavoro dedicato ad essa
La decisione dell'assessore alla Sanità per stimolare lo studio, la ricerca e la comunicazione su questa grave malattia "invisibile"
La chiamano la malattia di Atlante, colpisce principalmente le donne e in Italia ne soffrono quasi due milioni di persone. È la Fibromialgia e in Sicilia, da oggi, non è più una malattia invisibile.
Con un atto dell’assessore regionale alla Sanità, Ruggero Razza, è stato infatti costituito il Gruppo di lavoro per l’approfondimento dei problemi legati alla Fibromialgia, dell’Encefalomielite mialgica benigna e della Sensibilità chimica multipla.
Compito del Gruppo di lavoro sarà quello di sostenere l’assessorato nella definizione di atti di indirizzo tecnico-scientifico per l’elaborazione dei protocolli clinici assistenziali volti a garantire l’assistenza ai pazienti affetti queste patologie.
La decisione dell’assessore Razza è il risultato di una sollecitazione, attraverso una risoluzione, da parte della sesta Commissione dell’Ars, che aveva impegnato il Governo a istituire un tavolo tecnico di esperti in fibromialgia, ai cui lavori avrebbero preso parte anche le associazioni dei malati fibromialgici.
La Commissione ha indicato il preciso compito di predisporre specifiche linee guida per la buona pratica della cura e per l’individuazione di adeguati strumenti di informazione per pazienti e medici, nonché il compito di individuare presidi di riferimento e di specializzazione destinati alla diagnosi e alla cura della fibromialgia che possano garantire un percorso multidisciplinare specialistico negli ambiti della reumatologia, neuropsichiatria, fisiatria, allergologia e nutrizione; a istituire il “registro regionale della fibromialgia” telematico per la raccolta e l’analisi dei dati clinici della malattia attraverso il quale si possano rilevare le modalità di accertamento diagnostico della malattia, i trattamenti e gli interventi sanitari applicati, l’evoluzione della malattia in termini funzionali e la qualità delle cure prestate, per supportare la ricerca e avere contezza statistica dell’incidenza della malattia sul territorio regionale. Nella risoluzione si invitava, ancora, il Governo regionale a promuovere campagne di sensibilizzazione ed informazione su questa insidiosa patologia, autorizzando l’apertura di sportelli informativi gestiti dalle associazioni nei presidi individuati, e a sostenere iniziative di formazione e aggiornamento del personale medico e degli operatori dei consultori familiari.
L’Organizzazione mondiale della Sanità ha riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta dichiarazione di Copenaghen del 1992, l’esistenza della sindrome fibromialgica, classificandola nel 2007 con il codice M-79.7 nell’IDC-10 (International Classification of Diseases), Capitolo XIII “Malattie del sistema muscolare e connettivo”. Gran parte dei Paesi europei hanno sostenuto e aderito a tale iniziativa, ma tra questi non figura l’Italia. Nel 2008, il Parlamento europeo ha invitato, quindi, la Commissione europea e il Consiglio a pianificare una strategia comunitaria per la fibromialgia, in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia, incoraggiando gli Stati membri a migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti.
L’aspetto che più desta interesse e che, a prima lettura, sembra essere una novità, riguarda il coinvolgimento delle Associazioni dei malati fibromialgici, perché da chi, se non da vive questa drammatica esperienza in prima persona, possono giungere preziosi consigli e indicazioni sul metodo di approccio allo studio dell’assistenza e degli interventi a favore dei malati? La portavoce del Comitato Assoutenti per il riconoscimento della Fibromialgia, Carola Parodi, pur restando cauta nell’intervenire sulla recente azione politica del Governo regionale, ha sottolineato quanto sia fondamentale che si accendino i riflettori su una patologia, purtroppo, ancora poco nota: “Non abbiamo alcun elemento, al momento, e non sappiamo come sia strutturato. In linea di principio rileviamo che si tratti, comunque, di una buona iniziativa. Riteniamo, altresì, che successivamente sarà opportuno valutare gli obiettivi e i soggetti coinvolti proposti dall’assessorato regionale alla Sanità. Apprezziamo, quindi, che si sia creato molto interesse attorno al problema”.
Cristina Lombardo
